Apresentação do III Relatório do PVNPC5A – 2016
A Federação das Associações de Paralisia Cerebral (FAPPC) realizou a Sessão de lançamento do III Relatório do Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral aos 5 anos de idade (PVNPC5A), no passado dia 26 de Janeiro, em Lisboa.
O PVNPC5A foi o primeiro registo de Paralisia Cerebral (PC) na Europa com dimensão nacional, atualmente acompanhado na Surveillance of Cerebral Palsy in Europe pela Bélgica, Dinamarca, Eslovénia, Islândia e Noruega. Os relatórios do PVNPC5A (2010, 2013 e 2016) têm apresentado indicadores de prevalência e de incidência e uma descrição pormenorizada das características funcionais e clínicas das crianças com PC, dos seus fatores etiológicos e de risco, propondo indicadores de gravidade do quadro clínico da paralisia cerebral.
A PC continua a ser a deficiência motora mais frequente na infância, tendo a sua prevalência sido estimada, numa recente publicação englobando dados de 20 registos de 15 países europeus, em 1,7‰ (IC 99%=1,57-1.99) dos nado-vivo. Estima-se, segundo a International Cerebral Palsy Society em 17 milhões a população mundial com paralisia cerebral.
A importância da vigilância epidemiológica ativa da PC é referida nas recomendações da União Europeia, através do grupo de peritos do EURO-PERISTAT, enquanto indicador, das estatísticas europeias e dos respetivos países, dos cuidados de saúde perinatais.
Link para a edição eletrónica do Relatório PVNPC5A
Projeto CP WellBeing
Em 2016, a FAPPC foi convidada a participar no Projeto Europeu “Desenvolvimento de um Programa Integrado de Alimentação e Atividade Física tendo por objetivo a melhoria do bem-estar e da Qualidade de Vida das pessoas com Paralisia Cerebral”, abreviadamente designado por CP WellBeing, que é promovido pela Asociación Valenciana de Ayuda a la Parálisis Cerebral (AVAPACE), em parceria com a Fundación Lluís Alcanyís Universitat de València de la Comunitat Valenciana, HURT, IAT e IL CHERCHIO Società Cooperative Sociale Consortile.
Este Projeto, financiado pelo Programa ERASMUS +, tem como objetivo principal promover a melhoria do bem-estar e qualidade de vida da população adulta com paralisia cerebral, através do desenvolvimento de um programa integrado sobre alimentação e atividade física inclusiva.
Durante o mês de janeiro, desenvolveu-se a primeira sessão co-criativa para fazer o levantamento dos interesses e reais necessidades dos destinatários do Projeto, nomeadamente das pessoas com paralisia cerebral, famílias e profissionais, em relação à alimentação e atividade física, para depois se passar à fase seguinte do Projeto que consiste na realização de workshops formativos.
Nos próximos dias 23 e 24 de fevereiro, iremos realizar a segunda reunião do Projeto com os vários parceiros, no Centro de Reabilitação de Paralisia Cerebral do Porto, para definição e consolidação de uma metodologia comum para realizar os workshops com os diferentes destinatários do Projeto CP WellBeing
Convocatória Conselho Geral FAPPC 04-03-2017
De acordo com a legislação em vigor e com o n.º1 do art. 22º dos Estatutos, o Presidente do Conselho Geral da FAPPC, Sr. Joaquim Teixeira, publica a convocatória para a Assembleia do Conselho Geral da FAPPC, a realizar no dia 4 de março, pelas 14:00 horas (1.ª convocatória), nas instalações do Centro de Reabilitação de Paralisia Cerebral Calouste Gulbenkian, com sede da Avenida Rainha D. Amélia – Lumiar, 1600-676 Lisboa, com a seguinte Ordem de Trabalhos:
Ponto um: Análise, discussão e aprovação do Relatório de Atividades e Contas de 2016;
Ponto dois: Análise, discussão e aprovação do Regulamento Eleitoral e de Funcionamento do Congresso da FAPPC de 2017;
Ponto três: Outros assuntos gerais.
De acordo os assuntos que serão discutidos na Assembleia, remete-se em anexo os Estatutos e o Regulamento Eleitoral e de Funcionamento do Congresso da FAPPC. Oportunamente enviaremos o Relatório de Atividades e Contas – 2016 para análise prévia.
Convocatória Conselho Geral FAPPC 04-03-2017
Regulamento Eleitoral Aprovado Conselho Geral 22-03-2014
Votos de boas festas
As pessoas com paralisia cerebral têm uma lista de desejos bem simples de alcançar para a maioria de nós. Não são o novo iPhone, os sapatos de marca, um carro ou um relógio. São aquelas pequenas conquistas para um dia-a-dia melhor.
Para que a Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral continue a desenvolver a sua missão de melhorar a qualidade de vida destas pessoas, precisamos do seu apoio.
Contribua com um donativo para a conta IBAN PT50 0010 0000 4059 8880 0011 4.
Ajude-nos a realizar os desejos de mais pessoas e de mais famílias este Natal. Festas Felizes!
Conselho Geral FAPPC – 26 de novembro
De acordo com a legislação em vigor e com o n.º1 do art. 22º dos Estatutos, encarrega-me o Presidente do Conselho Geral da FAPPC, Sr. Joaquim Teixeira, de enviar a convocatória para a Assembleia do Conselho Geral da FAPPC, a realizar no dia 26 de Novembro, pelas 15:00 horas (1.ª convocatória), na sede da Associação dos Deficientes das Forças Armadas(ADFA), sita na Avenida Padre Cruz – Edf. ADFA, 1600-560 Lisboa.
Convocatória_Assembleia do Conselho Geral da FAPPC_26-11-2016
Dia Nacional da Paralisia Cerebral
BEJA – 20 de Outubro de 2016
Vão ter lugar em Beja as comemorações oficiais do dia nacional da Paralisia Cerebral
O cartaz e o programa podem ser consultados no nosso site.
Programa Dia nacional PC (pdf)
Encontro Nacional sobre Intervenção Precoce:
“O Papel das IPSS e o Acordo de Cooperação de IP”
A Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral (FAPPC) irá promover, juntamente com a Associação de Paralisia Cerebral de Viana do Castelo (APCVC), um Encontro Nacional sobre Intervenção Precoce sobre “O Papel das IPSS e o Acordo de Cooperação de IP”.
Este Encontro irá decorrer no dia 15 de julho, das 9:00 às 17:00 horas, no auditório Atmosfera M – Porto.
Caso esteja interessado em participar, deverá efetuar a sua inscrição até dia 8 de julho através do seguinte formulário: Encontro Nacional da IP
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Balcão da Inclusão
No passado dia 21 de abril, a FAPPC fez-se representar no lançamento simbólico da rede de Balcões da Inclusão, realizado pelas Senhoras Secretárias de Estado da Inclusão das Pessoas com Deficiência e da Segurança Social, no Instituto da Segurança Social – Centro Distrital de Lisboa.
Estes Balcões da Inclusão têm por objetivo disponibilizar aos cidadãos com deficiência ou incapacidade, bem como às suas famílias, um atendimento especializado sobre questões relacionadas com a área da deficiência como, por exemplo, prestações sociais, acesso a produtos de apoio, empregabilidade, respostas/serviços existentes, entre outros.
Consignação de 0,5% do IRS
Sabia que, sem qualquer custo, poderá consignar 0,5% do seu IRS à FAPPC?
Este ano, desafiamos-vos a apoiar a Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral que representa mais de 20.000 cidadãos com paralisia cerebral, a nível nacional. Ler mais…>>>
Desporto com Sentido
No dia 6 de abril, marcado pela celebração do 120º aniversário dos Jogos Olímpicos da era moderna e pela publicação dos dados da Conta Satélite do Desporto, a Direção da FAPPC fez-se representar na Conferência de Encerramento do Projeto Desporto com Sentido.
Desporto com Sentido é um projeto promovido pela Associação de Paralisia Cerebral de Almada Seixal (APCAS), cofinanciado pelos EEA Grants, no âmbito do Programa Cidadania Ativa, e gerido pela Fundação Calouste Gulbenkian. Este Projeto contou ainda com a parceria da Direção Geral de Educação (DGE), Câmara Municipal do Seixal (CMS) e Faculdade de Motricidade Humana (FMH). Ler mais…>>>
O Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral aos 5 Anos de Idade vai ao encontro do país
O ano de 2016 vai ser muito especial para o Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral aos 5 Anos de Idade (PVNPC5A), pelo que queremos partilhá-lo convosco, notificadores e colaboradores do Programa, profissionais, familiares, amigos e cidadãos com paralisia cerebral.
O PVNPC5A vai empenhar-se ao longo da Primavera de 2016 na aproximação às populações e aos colaboradores regionais.
As sedes de algumas das Associações de Paralisia Cerebral, por todo o país, irão acolher sessões de apresentação do Programa de Vigilância Nacional, nas quais, para além de indicadores nacionais e europeus, serão pela primeira vez apresentados publicamente os indicadores específicos referentes à região onde decorre cada sessão.
Assembleia do Conselho Geral da FAPPC
No passado dia 12 de março, decorreu a Assembleia do Conselho Geral da FAPPC para aprovação do Relatório de Atividades e Contas de 2015, que contou com a presença de 8 Associadas.
Lançamento do Guia “Alimentação e Nutrição em Paralisia Cerebral – Um Guia para Pais e Cuidadores”
Na XXIX Reunião Anual da Sociedade Portuguesa de Gastroenterologia Pediátrica, realizada no passado dia 4 de março, no Porto, decorreu a apresentação oficial do guia “Alimentação e Nutrição em Paralisia Cerebral – Um Guia para Pais e Cuidadores”, um livro que pretende dar orientações relativamente às questões alimentares e nutricionais mais colocadas, no âmbito da consulta de nutrição, pelos pais e cuidadores de pessoas com Paralisia Cerebral.
Após uma breve introdução proferida pela Dra. Eulália Calado, Presidente da Direção da Federação das Associações Portuguesas de Paralisa Cerebral, a autora do guia, Dra. Maria Antónia Campos, Nutricionista no Centro de Reabilitação da Associação do Porto de Paralisia Cerebral, apresentou esta obra.
Visita da Direção ao Centro de Paralisia Cerebral de Beja
A Direção da FAPPC reuniu-se, no passado dia 27 de fevereiro, com a Direção do Centro de Paralisia Cerebral de Beja (CPCB).
Comunicação para Todos
No passado dia 2 de fevereiro, a Presidente da Direção da FAPPC apresentou a comunicação “Integração social de Pessoas com Necessidades Especiais através das Soluções TIC e da parceria com a Fundação PT”, na conferência organizada pela Fundação PT sobre a temática “Comunicação para Todos”.
Encontro Nacional de Desporto para a Paralisia Cerebral: O Passado, o Presente e o Futuro do Desporto para a Paralisia Cerebral
Encontro Científico com Professor Doutor Robin McWilliam
A Associação do Porto de Paralisia Cerebral (APPC) irá organizar, nos próximos dias 2 e 3 de dezembro, o Encontro Científico com o Professor Doutor Robin McWilliam, considerado líder mundial no desenvolvimento e implementação de práticas de intervenção precoce em contextos naturais de vida, em crianças com necessidades especiais. No dia 2, no Auditório do Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar, pretendem debater o modelo de intervenção centrado na família e nos ambientes naturais e significativos da criança, no qual Robin McWilliam comparará as diferentes perspetivas sobre este assunto e as áreas/instrumentos do modelo de intervenção baseado nas rotinas que desenvolveu e que tem vindo a ser implementado em muitos países.
No segundo dia do encontro, no Centro de Reabilitação da APPC, Robin McWilliam irá orientar os workshops destinados aos profissionais da área e aos pais, cuidadores e educadores/professores para que, numa perspetiva mais prática, se aborde as estratégias, barreiras e soluções na implementação deste modelo de intervenção.
As inscrições deverão ser efetuadas até ao dia 30 de novembro, através do preenchimento da Ficha disponível em http://www.appc.pt/EncontroCientifico/encontroCientifico.html ou no Centro de Reabilitação da APPC.
Para mais informações consulte o site www.appc.pt ou contacte a APPC através do tlf. 225 191 400 ou do e-mail centrodereabilitacao@appc.PT.
Projeto Contraluz | Viana do Castelo
Jornadas | Os 30 anos do Núcleo de Spina Bífida do Hospital D. Estefânia | “O que aprendemos com o atingir da idade adulta”
Guia para a gastrostomia endoscópica percutânea: o caso da paralisia cerebral
Espetáculo “Contraluz” | Leiria
Dia Nacional da Paralisia Cerebral – 20 de Outubro
Sessão de Esclarecimento e Tomada de Posição sobre os Centros de Recursos para a Inclusão (CRI)
NOTA DE IMPRENSA
ORGANIZAÇÕES REPRESENTATIVAS DA DEFICIÊNCIA EM RUTURA COM O MINISTÉRIO DA EDUCAÇÃO PROMOVEM SESSÃO DE ESCLARECIMENTO
POR UMA ESCOLA INCLUSIVA, EM DEFESA DOS DIREITOS DAS CRIANÇAS COM DEFICIÊNCIA
SESSÃO DE ESCLARECIMENTO E TOMADA DE POSIÇÃO SOBRE OS CENTROS DE RECURSOS PARA A INCLUSÃO
FÓRUM LISBOA – 23 de Setembro – 11 horas
Convidamos pais, educadores, professores, dirigentes associativos e comunicação social a participar numa sessão de esclarecimento promovida pelas organizações que asseguram o funcionamento dos CRI’s, a realizar no Fórum Lisboa, no próximo dia 23 de Setembro, quarta-feira, pelas 11 horas.
Entidades Promotoras:
1as Jornadas de Cuidados Paliativos Pediátricos
A Liga Portuguesa Contra o Cancro está a organizar as 1ºas Jornadas de Cuidados Paliativos Pediátricos, nos próximos 1,2 e 3 de Outubro no ISCTE – IUL em Lisboa.
Projeto “Pequenos Voos para Grandes Viagens – capacitar para participar”
A Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral (FAPPC), com o intuito de promover uma experiência única e inovadora de capacitação e inclusão social, desenvolveu o Projeto “Pequenos Voos para Grandes Viagens – capacitar para participar”, cofinanciado pelo INR,I.P..
XXVII Acampamento Nacional – Parque Campismo de Avis
A FAPPC lançou o repto e a Associação de Paralisia Cerebral de Évora (APCE) aceitou organizar, este ano, o XXVII Acampamento Nacional.
7 a 13 de Setembro de 2015 | Parque de campismo de Avis
Para mais informações consulte o Regulamento e Programa de Atividades aqui.
PARCEIRO 2014 – Plano Nacional de Saúde 2012-2016
A Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral (FAPPC) foi distinguida pela Direção-Geral da Saúde como Parceiro do Plano Nacional de Saúde 2014, por ter assumido o compromisso de desenvolver, ao longo desse ano, atividades relacionadas com as orientações do Plano Nacional de Saúde 2012-2016.
Esta distinção honrosa, que simultaneamente nos motiva e desafia, simboliza o trabalho desenvolvido pela FAPPC em prol dos cidadãos com Paralisia Cerebral e suas famílias.
Curso Avançado – Conceito Bobath em Pediatria / TND
CURSO AVANÇADO
CONCEITO BOBATH EM PEDIATRIA / TND
CURSO CERTIFICADO PELA European Bobath Tutors Association (EBTA)
A equipa de formadores do conceito Bobath em Pediatria–TND, em parceria com a Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral e com a Associação de Pais e Amigos de Crianças – Barcelos, vai realizar o Curso Avançado Conceito Bobath em Pediatria que decorrerá nos dias 9, 10, 11, 17 e 18 de Outubro de 2015.
Prazo limite de inscrição: 11 de Setembro de 2015
Local: Associação de Pais e Amigos de Crianças – Barcelos
Rua Dr. Aires Duarte, n.º 100, apartado 5007
4754-908 Arcozelo – Barcelos
Telef.: 253 812 436
Para mais informação, faça download do PDF: CURSO AVANÇADO 2015
“O Direito à Autodeterminação das pessoas com deficiência” – Prémio José C. Pinto Viana
A primeira edição do concurso de ensaios sobre “O Direito à autodeterminação das pessoas com deficiência”, organizado pela Associação do Porto de Paralisia Cerebral (APPC) e com supervisão científica da Faculdade de Direito da Universidade do Porto (FDUP), está aberto à participação de estudantes do 2.º e 3.º ciclos de qualquer universidade portuguesa. O concurso visa realçar a importância do acervo de direitos garantidos pela Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficiência das Nações Unidas, contribuindo quer para a sensibilização para a liberdade e integridade das pessoas com deficiência vertidas na respetiva autodeterminação, que cabe a um Estado de Direito Democrático proteger, quer para a abordagem científica do tema como pressuposto da adoção de políticas públicas sustentadas. O ensaio graduado em primeiro lugar receberá o Prémio José C. Pinto Viana, no valor de cinco mil euros, sendo ainda objeto de publicação na Revista da FDUP. O júri poderá ainda decidir atribuir menções honrosas.
Os trabalhos concorrentes deverão ser enviados até ao dia 31 de maio de 2015, nos termos e condições indicados no Regulamento.
Toda informação também disponível em www.appc.pt e sigarra.up.pt/fdup/pt.
Anexos disponíveis para download:
Regulamento Prémio Pinto Viana – APPC FDUP
“BABY COURSE” – CONCEITO BOBATH EM PEDIATRIA / TND
CURSO CERTIFICADO PELA European Bobath Tutors Association (EBTA)
A equipa de formadores do conceito Bobath em pediatria / TND, em parceria com o Instituto Científico de Formação e Investigação da Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral e com a Associação de Paralisia Cerebral de Coimbra, vai realizar o “Baby Course” que decorrerá de 18 a 29 de Janeiro de 2016.
Prazo de inscrição: 29 de Maio de 2015
Local: Centro de Paralisia Cerebral de Coimbra
Rua Garcia da Horta – Vale das Flores
3030-188 Coimbra
Telef.: 239 792 120
Para mais informações, faça download do PDF: TND / Bobath – Baby Course.
4ª Corrida / Caminhada Dona Estefânia
NEWSLETTER . N.º 2 | FEV. 2015
Quando a soma do todo é maior do que a soma das partes…
Um dos lemas da anterior Direção da Federação, que passou também para o atual mandato, diz(ia) que a soma do todo é maior do que a soma das partes, frase esta proferida diversas vezes pela nossa Presidente. Este lema, pode ser representado na fórmula acima descrita. Mas só é verdade se a Federação conseguir ter um papel ativo e preponderante no trabalho dia-a-dia e no apoio/suporte das Associadas, isto é, criar valor.
Newsletter . N.º 2 | fev. 2015 PDF
Circular Informativa
Newsletter . N.º 1 | jan. 2015
Novos tempos, novos rumos e a mesma vontade… A vontade de fazer mais e melhor pela qualidade de vida dos nossos cidadãos com Paralisia Cerebral (PC).
A nova Direção da FAPPC abraçou mais um mandato e pretende assumir, com a mesma energia e espírito inconformista, os desafios que diariamente se impõem.
Ao primarmos pela diferença, ambicionamos que ao longo do quadriénio 2015/18, consigamos ter engenho, arte, perseverança e capacidade de inovar para que as sementes que vamos lançando, germinem e deem frutos.
Às nossas Associadas e cidadãos com PC, desejamos um ano repleto de força, esperança, projetos e de concretizações.
Um grande abraço,
Eulália Calado, MD
Presidente da Direção FAPPC
Newsletter . N.º 1 | jan. 2015 PDF
Mensagem de Natal
Exmos. Senhores,
A Direção da Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral deseja-vos um Feliz Natal, na companhia dos que vos são queridos, e um excelente 2015, repleto de Força, Ambição, Proximidade, Projetos e Concretizações em prol dos cidadãos com Paralisia Cerebral.
Com os melhores cumprimentos,
A Direção da FAPPC
Campanha “Paralisia Cerebral não é Paralisia Cerebral”
No dia 21 de março de 2014, foi publicada no Diário da República, I Série – N.º57, a Resolução da Assembleia da República n.º 27/2014 que institui, finalmente, o dia 20 de outubro como o Dia Nacional da Paralisia Cerebral.
A Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral, com o intuito de sinalizar este marco histórico e de sensibilizar a sociedade civil para esta problemática, criou a campanha “Paralisia Cerebral não é Paralisia Cerebral”, que está presente nas saquetas de açúcar Delta.
A campanha já está em circulação e possui 10 saquetas diferentes para colecionar! Deste modo, lançamos o desafio aos colecionadores mais fervorosos para que publiquem no nosso facebook uma fotografia da coleção completa.
Cuidados Paliativos Pediátricos
As inscrições deverão ser efetuadas até 30 de setembro para o e-mail: secretariado@apcp.com.pt .
Projetos apoiados pelo Instituto Nacional de Reabilitação, I.P.
Cuidar dos Cuidadores na Paralisia Cerebral
CiM _ C O N T R A S T E
Workshop de Dança Inclusiva
Fórum Temas de Cidadania na Paralisia Cerebral
Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral em Portugal
Circulares Informativas
- Atualização do inquérito para a Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral aos 5 anos de idade
- Campanha de recolha final de dados para a Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral aos 5 anos de idade
Instituição do Dia Nacional da Paralisia Cerebral
Foi hoje publicada no Diário da República, 1ª Série – N.º 57, a Resolução da Assembleia da República n.º 27/2014 que institui o dia 20 de outubro como o Dia Nacional da Paralisia Cerebral.
Trata-se de um dia histórico e um marco importante na vida das pessoas com Paralisia Cerebral. Além da simbologia do dia instituído, pretende-se que seja, também, uma forma de dar maior relevância e visibilidade às pessoas com Paralisia Cerebral, sensibilizando a sociedade civil para a importância do respeito e da inclusão e para a necessidade de apoio na defesa da efetiva realização dos seus direitos.
Agradecemos, por isso, a todas as pessoas que, de uma forma ou de outra, apoiaram incansavelmente esta iniciativa e que, com o seu contributo, tornaram possível que este dia fosse ainda mais especial.
A todos, o nosso mais profundo bem haja.
PROGRAMA PONTOS T
No passado dia 25 de fevereiro, a FAPPC esteve presente na cerimónia de entrega do valor resultante da campanha Pontos Telemóvel, oficializada pelo Presidente da PT Portugal, Eng. Zeinal Bava.
Durante o ano transato, o MEO permitiu que os seus clientes trocassem pontos por donativos a favor de Instituições de Solidariedade Social, atuando como agentes de responsabilidade social.
A FAPPC, enquanto entidade beneficiária, agradece a preferência e o contributo dos clientes MEO, ao apoiarem esta causa em prol dos cidadãos com Paralisia Cerebral.
